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“在儿研所这边啥都见了，咱们难，比咱们难的也有，儿研悉数14个移植仓，咱们这一批移植的孩子送走两个了……”黄龙看着病床上的小家硕心里五味杂陈。
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2018年7月7日，小家硕在全家的等待中出生了，不幸的是，小家硕在出产时发生了窒息，没有哭声，全身黑紫的被抱进了重症监护室。所幸抢救及时，小家硕在满月的时分顺畅出了院，只是由于肺炎和中性粒细胞低，小家硕需求守时回医院复查。全家人总算是将心放在了肚子里，却不知道，厄运现已悄然到来。
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后续的惯例查看中发现，小家硕不只中性粒细胞低，血红蛋白的值也一直在下降。医师主张黄龙将小家硕转到上级医院，曲折多家医院后，小家硕被确诊为SBDS--舒戴二氏综合症。
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黄龙夫妻二人当下溃散，谁也想不到这种从没听说过的病会落在自己孩子身上。这是一种全球稀有的疾病，全世界也只是只需数百例病例报导。患有这种疾病的患者会呈现再生妨碍性贫血、胰腺外分泌妨碍、成长变形、骨髓按捺衰竭、全血细胞削减、转发急性白血病……而现在没有特效药，仅有的方法便是骨髓移植。
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来不及哀痛，黄龙与妻子带着孩子开端了北上的求医之路，二人跑遍了北京，天津的各大医院，由于病况稀有，屡次受阻。值得幸亏的是，首都儿科研究所隶属儿童医院乐意收治小家硕。医师团队拿出了极端具体慎重的移植计划，并屡次找黄龙夫妻二人说话，做思想作业。“大夫说孩子一次移植成功概率比较低、移植进程中会呈现的各种情况。孩子医治费用的预算大约在50万至80万，治仍是不治只能由咱们自己来做决议。”黄龙说，“咱们咱们都知道家硕会受许多苦，但咱们仍是坚决做。”假如您想协助家硕完结后续医治，请点击：“救助稀有病宝宝”。
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黄龙家住河南省商丘市虞城县城关镇，妻子史接明因小时分患过小儿麻痹症，腿有残疾，无法作业。家中还有一个大宝本年6岁，刚刚上1年级。黄龙的爸爸妈妈也是疾病缠身，老两口互相照顾着日子。黄龙在一家私营的饲料公司跑事务，一个月有5000多的收入，一家人日子不算宽余。
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由于小家硕病状杂乱，从一开端就发展的很不顺畅。在大剂量的清髓化疗药物下，小家硕头发一点点掉光了，吐逆，溃疡接踵而来，但是小家硕每天咿咿呀呀精神状态很达观，医师都在称誉小家硕的刚强和耐药性。总算，移植手术进行完毕，母亲史接明在移植仓里陪小家硕呆了3个月，形影不离，夫妻二人盼望着小家硕的白细胞、红细胞、血小板等数值赶快涨起来。时刻一天天曩昔，医师宣告移植失利，悉数尽力悉数归零。
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黄龙夫妻抱着小家硕，日日以泪洗面。医师主张趁孩子现在情况还好，要赶快进行二次移植。黄龙四处筹钱，左拼右借总算带着孩子进了移植仓，他以为只需肯据守终有好运会来临。公然，第2次移植成功了。
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现在小家硕在活跃的进行抗排异、抗感染的医治。移植完毕后，小家硕免疫功用很差，呈现了细微的肝排异，由于贫血，十几天就要输一次血，由于胰腺外分泌功用妨碍，消化也呈现了问题。小家硕每顿要吃8种药，由于含有激素，小家硕的身体日益肿胀起来。
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前期医治现已花费86万之多，黄龙在外的欠债也高达40多万，后续的医治至少还需求20万。黄龙说：“移植这一关咱们已闯过来了，只需安全渡过排异期，孩子生命就保住了，关于胰腺的问题，主任说现在只需外部弥补胰酶，说不准今后医疗水平高了就能完全治好。做移植真的十分不容易，咱们病友之间也是彼此打气。不管怎么说，最紧急难熬的日子都快过来了，今后的日子仍是要好好过，多往前看吧！”假如您想协助家硕完结后续医治，请点击：“救助稀有病宝宝”；或翻开微信-付出-腾讯公益-查找“救助稀有病宝宝”完结捐献，感谢您的大爱！
