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100分爸爸妈妈丨由南都首席记者到成为母亲她和自闭症儿童的10年

放大字体  缩小字体 2019-11-23 23:09:11  阅读:7076+
孩子怎么样当然重要,让咱们在未来不懊悔自己没尽力为孩子尽责,是最重要的。人生很苦,我也特别期望自己的存在,可以让遇到咱们的每个人,都愈加深信人道夸姣的一面。

|闵丹

修改|judycai

毫无疑问,一岁多被误诊为自闭症的女儿(后2岁多被证明归于误解),是姜英爽(大米)走近很多自闭症谱系家庭,做家长安排呼吁科学干涉,兴办“大米和小米”自媒体,转入线下做科学的干涉安排,完成人生一次次转机,重要且仅有的缘由。

大米和女儿小米

每个孩子的降临都是上天赐予的绝无仅有的礼物,你怀抱着无限的神往、希冀,望着TA那幼嫩夸姣的脸庞,心中却挥之不去一团疑虑——

TA如同从不与人目光对视,哪怕是最亲近的爸爸和妈妈也不互动;

TA如同对任何指令置之不理,喊TA也没有反响;

TA如同不会用肢体动作,对感爱好的东西提出要求;

TA说话有点晚,2岁了还不会叫爸爸和妈妈;

……

“你的孩子或许患有自闭症。”在我国,有超越1000万这样的“你”,在诊室里接收到这个确诊。

注:有多个方面数据显现,我国每100人中就有1人患有自闭症(美国现在揭露的数据是数据是59:1),自闭症人群1000万,其间自闭症儿童超200万。

姜英爽也曾是其间的一员。

成为母亲之前,姜英爽从未想过自己和自闭症有什么相关。

2002年,从复旦大学新闻系结业后,她先在北京做了一阵电视记者,后挑选了南下加入了南方都市报。凭着一股想做新闻并做好新闻的劲头,她敏捷从很多记者中锋芒毕露。2006年,南都推出了首席记者制,姜英爽成为了南都的首位首席记者。

图注:大米

从前,她也是一名“自闭孩子”母亲

2009年2月15日,在新闻战场上所向无敌的姜英爽忐忑地坐在广州中山三院邹小兵医师的诊室里,焦灼地等待着自闭症权威专家下的终究结论。

早在一周前,她现已与邹小兵经过电话,邹小兵抛来的两个问题“孩子能听懂什么?”

“孩子会用手指指东西吗?”现已将她打入了深渊。

是呀,现已一岁半的小米除了知道爸爸和妈妈阿姨姐姐是谁以外,什么也不会,总是一天到晚研讨自己最喜欢的东西,一副若有所思的姿态。

即使心里有所预备,但从邹小兵口中说出的那句“你的女儿或许是自闭症”,仍旧将那个自豪、聪明、人人仰慕的姜英爽打落谷底,高兴、自在瞬间散失,漆黑、苦楚无边袭来。

“谁都靠不住,我得自己来!”姜英爽没有被心情牵绊太久,依据国内缺少专业自闭症恢复安排的实际,她亲身上阵,买来了一切能买到的自闭症类书籍,下载了一切能查找到材料,一头扎了进去。媒体人超强的学习才能,帮她很快把握了相关专业相关常识。

她依据小米的特色,为她独家拟定了一套系统的练习办法:一对一甚至多对一全天侯陪玩,融入各种才能提高方针,再到小团体交融游戏,再到大环境。首要提高小米的社会性趋向,对人的爱好,同理心、言语了解表达,思想整合等各种才能。

日复一日的干涉,小米取得了肉眼可见行进,一年多今后,小米的言语、交际、行为与正常发育儿童无异,还常常有一些自己的“鬼点子”。

但这时分的姜英爽仍旧没有放松,持续坚持之前制定的干涉计划。

直到一天。邹小兵对她说,“看来你女儿那次是误诊……”

从姜英爽到大米,从看护一个人到看护一个集体

小米不再是“自闭症”,姜英爽不再是“自闭症孩子家长”,但她们与这个自闭症谱系圈子现已分不开了。

从前“自闭症孩子家长”身份让姜英爽结识了一批又一批的自闭症家长,她们亲热地称她为“大米”(自闭症圈内习气用孩子名称号家长:某某妈),姜英爽感同身受过这些家长“孩子终身无法治好”的失望,各种突发状况袭来的无助,寻觅干涉安排、干涉办法的苍茫……

她把身边的家长们聚齐起来,建议建立NG0安排——深圳市四叶草自闭症家长支撑中心,让自闭症家长抱团取暖、相互扶持行进。

2014年,她又注册了“大米和小米”微信大众号,用她最拿手的写作,从自己干涉小米的故事开端,科普自闭症常识,展开专家访谈,重视与自闭症集体相关的社会事情,做社会倡议。

在某种程度上“大米和小米”现已完成了姜英爽开始的愿景,数十万的粉丝,均匀20%的翻开率,这在发育妨碍范畴名列前茅。

每过一段时间“大米和小米”都会出现一篇抢手报导,或引发社会重视,或带来准则革新,或传递温情。

几天前,“大米和小米”宣布的一篇寻觅迷路3月的14岁自闭症男孩的文章,短时间内,数十万人呼应了这场京城寻人召唤,两天后,孩子被大米和小米读者找到。

“不只是由于大米和小米的报导成功让孩子回家,更由于这件事让咱们正真看到人世的爱,温暖与支撑的力气。会让一切妨碍家庭因而多一份阳光。”姜英爽以为这是全社会给予妨碍家庭的最温暖的看护。

特别教育和一般教育有共通之处,但特别教育更需求——

惯例哺育办法,关于一个一般正常发育儿童或许是恰当和满足的,一般儿童交际才能开展不需求爸爸妈妈具有特别的育儿技术,但关于自闭症儿童,则或许远远缺乏,关于自闭症的极度惊骇或许引发爸爸妈妈的“育儿失能”。

或许是2016年,那对把自闭症孩子送到广州干涉,却因轻信“治好”谎话导致孩子意外逝世的辽宁爸爸妈妈;

或许是2018年,那对带着自闭症儿子四处奔波练习,最终败尽家业、了无期望,而挑选带子自闭症孩子和和腹中胎儿一同在海南跳海自杀的爸爸妈妈;

又或许是2017年,那位进入癌症晚期,仍心系心智妨碍集体,让大米写下期望,记载下人生最终的阶段的交融我国心智妨碍者家长安排网络创始人王晓更女士……

图注:大米和小米五周年发布会上,大米讲演

让本归于 “圈外人”姜英爽,在发育妨碍范畴年复一年,摸爬滚打,发明了一个个“奇观”。

不管是3年内开9家线下儿童生长中心、3所交融幼儿园,仍是找来美国、香港、台湾的专业医治师团队,仍是引进达晨创投4000万元的出资,仍是本年10月推出的自主研制的恢复系统——“RICE”,姜英爽的方针一向一起 ——“尽或许地为多的自闭症家庭带去专业的服务。”

深信“专业的事交给专业的人做”的姜英爽,也认同爸爸妈妈在孩子教育中的重要方位,教育自闭症儿童,家长相同要学习专业相关常识,以辅佐者的身份一起参加一个孩子的恢复中。

一起,她也以为每个自闭症儿童都是不相同的,教育要个性化,不能一刀切,教育办法也不要拘泥于一种,要归纳全面。

邹小兵教授在小米3岁生日时为她写下寄语:“期望加强她‘非智力’要素的培育,即怜惜、怜惜、协作、利他、毅力、毅力等的教育,我国儿童现在的遍及问题在于此。”

姜英爽牢牢地记下了,在小米的教育中尤为留意同理心教育,从了解自己、表达自己到了解别人;从自己独立处理问题到与别人的协作协同;从利己到利他,到学会考虑自己来到人世的含义。

姜英爽还和国内外很多专家把这些理念融入到“RICE”之中,用于辅导大米和小米的自闭症儿童恢复,但它们适用于每一个孩子。

图注:大米

我对孩子的期望

历来不是优异、明理、省心

承担着千千万万特别儿童的恢复教育重担的姜英爽,一起也承载着职工开展、公司存活、家长满足等各方压力,清晨2/3点仍旧忙作业已成常态。

但她一向没有忽略对女儿小米的教育,亲近重视着小米每一段生长,对她来说“小米是不是有问题并不重要”,重要的是身为爸爸妈妈,能否给孩子更多的引导,能否创设健康活跃的正向环境,这联系孩子今后能否以一个健全的身心,去迎候她需求自己担任的人生。

或许对刚满12岁的小米来说,这太艰深了,但大米以为,在教育上,家长每一天都不能太放松。

信息爆破的年代,不加挑选的网络暴力、色情文明充满在孩子周围,各种意外损伤也层出不穷,家长猝不及防、也无力为孩子去刻画一个必定洁净的国际,孩子也不或许一向生活在玻璃罩里。

这种忧虑经常笼罩着姜英爽,但小米却逐渐长成不让她忧虑的容貌。

她能说会道,视往来目标的不同,形象百变;她勇敢无畏,勇于直面欺负;就连大米甚是忧虑的学习习气欠好、读写妨碍,在本年也有了打破,在家教严厉“辅佐”下,成果行进喜人。

最让大米惊喜的莫过于,小米如同明理了,曾经总觉得小米不行交心,情感有短缺。但本年暑假,小米自动请缨去大米和小米暑期幼儿衔接班(专为行将进入一年级的自闭症孩子开设的预备班)做义工,在辅佐自闭症小朋友的时分,特别认真担任。

姜英爽说,她从不去想,假设没有邹小兵教授的误解,今日的小米,今日的大米会怎么样。

但她能必定的是,没有今日的“大米和小米”,小米也不会比今日更好。

“我不喜欢用尘俗的规范去比较孩子,小米下一年小升初是否考得上四大名校也并不重要,重要的是她为抱负尽力的进程。”关于小米,姜英爽不期待她多优异、省心、明理(究竟现在看到教师的来电,仍是全身颤栗),但她期望小米至少和她相同,一向对自己心里有所要求。

最终,姜英爽也想告知一切在育儿路上探究的家长们:“孩子怎么样当然重要,让咱们在未来不懊悔自己没尽力为孩子尽责,是最重要的。人生很苦,我也特别期望自己的存在,可以让遇到咱们的每个人,都愈加深信人道夸姣的一面。”

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